Le 21 septembre 2021, à l’occasion de la Journée mondiale Alzheimer, l’association France Alzheimer place l‘événement « au pied d’un arbre », sous le signe de la solidarité et de l’intergénérationnel, permettant ainsi aux familles touchées par la maladie, et qui ont vécu des moments éprouvants durant la crise sanitaire, de se retrouver. De son côté, la fondation Alzheimer appelle à « renouer le lien social. » L’association Vaincre Alzheimer, souligne la nécessité de soutenir la recherche et d’aider les malades. Quant à la Fondation Médéric Alzheimer, elle dévoile les résultats d’une enquête sur les « Opinions et perceptions des Français à l’égard de la prévention de la maladie d’Alzheimer. »
« Dans chaque collectivité, nous nous rassemblerons autour d’un arbre situé dans un espace public fréquenté. Les personnes malades, les aidants et le grand public seront invités à accrocher à ses branches une carte sur laquelle ils auront écrit une pensée, un souvenir heureux ou encore un souhait ».
Le malade d’Alzheimer, dans l’imaginaire collectif, rappelle France Alzheimer, c’est «un profil-type», un vieux grabataire, dépendant. C’est une personne au destin scellé qui ne pourra plus jamais profiter de la vie, qui oublie tout et ne ressent plus rien. Nous savons que la réalité est bien plus nuancée. Il est indispensable de valoriser les capacités préservées de la personne malade :
• la vie, avec ses désirs et ses plaisirs, ne s’arrête pas aux portes de la maladie ;
• l’absence de traitement curatif ne signifie pas qu’il n’y a rien à faire ;
• la peur ou l’indifférence sont souvent le fait d’une méconnaissance de la maladie.
Comme le rappelle la fondation Alzheimer, « Les études scientifiques démontrent que le maintien du lien social grâce à des activités diverses et à l’appartenance à des réseaux est associé avec une meilleure préservation des fonctions cognitives chez les sujets âgés. La stimulation sociale permettant d’alimenter notre réserve cognitive. A l’inverse, les analyses révèlent que l’isolement par le manque de contact et de soutien social augmente le risque de développer la maladie d’Alzheimer. Par ailleurs, sachant que les patients Alzheimer peuvent souffrir de troubles des habilités sociales, notamment le repli sur soi, il est nécessaire d’agir pour prévenir ».
« 3 Français sur 4 ont peur de la maladie d’Alzheimer mais seul 1 sur 10 connaît les moyens de la prévenir… » selon les résultats d’une enquête Ifop « Opinions et perceptions des Français à l’égard de la prévention de la maladie d’Alzheimer. »
De fait, il faut ainsi accompagner les personnes malades, les aidants et les familles durant toutes les étapes de la maladie, en leur proposant des dispositifs de soutien adaptés : des activités pour les personnes malades, des solutions adaptées pour les aidants et des moments de partage et de répit pour les familles.
L’inclusivité est également une valeur forte pour l’association. Elle épouse des champs qui vont bien au-delà des loisirs. Qu’importe l’activité, il est inacceptable que les personnes malades ou leurs familles abandonnent l’espace public parce qu’elles n’y trouvent plus leur place. Ce ne sont certainement pas elles qui doivent s’adapter mais la société toute entière qui doit faire preuve à leur égard d’une bienveillance bien placée.
« Alzheimer… C’est un mal qui vole les coeurs, les âmes et les souvenirs. »
Pour aller plus loin :
• Soirée spéciale : Voyage au centre de la mémoire, France 2, mardi 21 septembre 2021, 21h05.
• En savoir plus sur les avancées de la recherche
• #EnsembleContreLoubli : Mobiliser les Français pour faire avancer la recherche sur la maladie d’Alzheimer
• Tout savoir sur la maladie d’Alzheimer : définitions, symptômes, tests et traitements
• Symptômes comportementaux et psychologiques de la démence , Lalla Mariam Haïdara, M. Sc., Philippe Voyer Ph. D., et Pierre-Hugues Carmichael, M. Sc , Perspective Infirmière, été, rentrée 2021, p. 24, Ordre des infirmières et des infirmiers du Québec.
La revue Santé mentale propose un pack thématique sur la maladie d'Alzheimer et ses conséquences au travers de 4 numéros : N° 67 Alzheimer : la vie sans soi... ; N° 137 Alzheimer et troubles cognitifs ; N° 152 Face au comportement du sujet dément ; N° 246 Alzheimer : comment communiquer ?
